השינויים החלים במשפחות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים עשויים להשפיע על מערכת היחסים בתוך המשפחה, ועל חיי היום יום שלה.

פעילויות שבשגרה נעשות מסורבלות ודורשות זמן ותכנון מוקדם, התארגנות מיוחדת והשקעת משאבים.

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נאלצים להתמודד עם מגוון רחב של קשיים הנובעים ממקורות שונים:

• קשיים המתמקדים בטיפול בילד עצמו.
• העצמת הקשר הבין זוגי
• קושי של שאר בני המשפחה
• קושי של המשפחה המורחבת
• התמודדות עם הקהילה החברתית ומערכות  שונות כמו בי"ס וצוותים טיפוליים שונים

נמצא כי הורים לבעלי צרכים מיוחדים חווים מתח, ודאגה מוגברים במשפחה, הגנתיות יתר ונטייה למעורבות רגשית מוגברת, רגישות יתר ותחושת אחריות אישית גבוהה יותר, כמו גם דאגת יתר מתמשכת לבריאות הילד.

מהי הדרך בה תוכל משפחה לילד עם צרכים מיוחדים להתמודד בצורה יעילה בטיפול בילד?

אוטבסקי חוקר משנות ה- 90 מדגיש שיש למקד את תשומת הלב "בהיבטים בריאים" ובמקורות כוח ועוצמה בין אישית ומשפחתית ולא להתמקד בתחושת חוסר אונים או דימוי עצמי של "אני כקורבן".

על המסגרות הטיפול השונות מוטלת האחריות לעזור למשפחה לבחון כיצד תוכל המשפחה בכללותה להתגבר על הקשיים בטיפול בילד מבלי להתעלם מהם.

בזמן שאובחן הילד "כבעל צרכים מיוחדים" נודעת חשיבות עליונה לקשר של המשפחה עם הילד. קשר טוב בונה את האישיות של הילד, מעצים אותו ומצייד אותו בכלים לחיים.
חוויה של קבלה של הילד בתוך המשפחה כחלק אינטגרלי, שילוב בחיי המשפחה, התגייסות ומציאת מענים לצרכים הייחודיים מחד, ומאידך בניית חיים נורמטיביים ככל האפשר, מעניק את הבסיס להתפתחותו התקינה של הילד ולפיתוח כשרים ומיומנויות בסיסיות. כישורים אלו יאפשרו לו בעתיד להשתלב בחברה, במע' החינוך, וביצירת מעגלים חברתיים בתעסוקה ועוד.

חשיבות גדולה נודעת לציוד המשפחה בכלים מתאימים לגידול הילד עם צרכים מיוחדים המהווים מפתח לאיכות חיים של הילד בעתיד.

ידוע כי קיימת שונות רבה בין משפחות שונות בדרכי ההתמודדות, בכוחות, ברמת ההתגייסות, בתפיסות עולם בהקשר למגבלה של ילדיהם ובמאפיינים תרבותיים. יחד עם זאת חשוב שהמשפחה תתמקד בחוזקות ובכוחות הפנימיים שיש בה ולא "בחולשות". גישה זו מכירה בעוצמות ובכוחות המשותפים של המשפחה כמרכזיים בתהליך הטיפול תוך דגש על פיתוח תחושה של שליטה והעצמה..

"איש מקצוע טוב ככל שיהיה לא יצליח לקדם ילד ללא שיתוף הפעולה של המשפחה".

הצעד הראשון שעל המשפחה להיות מודעת לו הוא – קבלה של הילד בעל הצרכים המיוחדים כחלק אינטגרלי מהמשפחה, כשווה בין שווים עם המוגבלויות השונות.
הצעד השני שעל כל משפחה להיות מודעת לכוחות המשפחתיים שלה. לכל משפחה יש גורמי תמיכה, יכולת הסתגלות, עבר היסטורי שיש לנצלו על מנת לשאוב כוחות ויכולות להתמודד ביעילות בטיפול בילדם.

בעבר הגישה הייתה ממוקדת במאפיינים של הילד עם הצרכים המיוחדים כמשפיע על התפתחותו והסתגלותו לחיים. כיום תפקיד הילד נתפס יותר בהקשר של מערכת גומלין ,בה יש השפעה הדדית של משפחה- ילד המוליכה לתוצאות מרשימות הן בצד ההתפתחותי שכלי והן בצד הרגשי של הילד.

כל משפחה המתמודדת בטיפול עם ילד בעל צרכים מיוחדים עוברת מספר שלבים מרגע האבחנה ועד להסתגלות. להלן השלבים הידועים: 1.הלם 2.הכחשה 3.כעס 4.עצבות 5.ניתוק. 6.ארגון מחדש והסתגלות. ממחקרים מוכח כי משפחות שקיבלו תמיכה רגשית בקבוצות תמיכה הצליחו לעבור את השלבים עד להסתגלות בשלמות.

נתון נוסף המשפיע על הטיפול בילד בעל הצרכים המיוחדים הוא רמת הלחץ הנפשי של ההורים. משפחות שבהן הלחץ הנפשי היה גבוה- הוביל לקשר פחות טוב בין ההורה לילד, מאחר ולחץ נפשי מוגבר של ההורים הוכח כמשפיע על התקדמותו והתפתחותו התקינה של הילד. על ידי השתתפות בקבוצות תמיכה ושיתוף אחרים הנמצאים במצב דומה ובשיטות שונות של שחרור הלחץ והמתח הנפשי יוכלו ההורים להתמודד ביעילות תוך ניצול מרבי של הכוחות הטמונים בהם.

ושוב כמו בכל תחום בחיים- המוקד המשמעותי לאיכות חיים הינו המודעות. מודעות לצרכים, מודעות לקשיים, מודעות לכלים שעשויים להועיל. המודעות- היא זו שמובילה אנשים לשפר את חייהם, להשיג שינוי ולהכיר בכוחות הנפש שבם. פעמים רבות קל יותר לזרום במסלול המוכר, להתכחש לצרכים, ולהמשיך באותה דרך. העצירה וההתבוננות, ההכרה בצורך המשפחתי להשיג כלים לתמיכה, להקלה ולשיפור סביבת החיים המשפחתית – היא זו שגורמת לנו לחפש את השינוי ולספק לעצמנו – כל אחד בהתאם לצרכיו האינדיבידואליים את העזרים הרגשיים המתאימים.